El desgarrador caso de Indi Gregory, una niña británica con una enfermedad terminal, de ocho meses, ha cautivado la atención del mundo mientras sus padres libraban una batalla legal para mantenerla con soporte vital.
La bebé Indi padecía una enfermedad mitocondrial rara, incurable y degenerativa, que la hacía completamente dependiente del soporte vital.
Las enfermedades mitocondriales son un grupo de trastornos genéticos que afectan las mitocondrias, las estructuras dentro de las células que son responsables de producir energía.
Estas enfermedades pueden provocar una amplia gama de síntomas, que incluyen debilidad muscular, problemas neurológicos, retrasos en el desarrollo y disfunción de órganos.
Las enfermedades mitocondriales suelen ser progresivas y pueden poner en peligro la vida. Son causadas por mutaciones en los genes que controlan la función mitocondrial.
La batalla legal comenzó cuando los padres de Indi, Dean Gregory y Claire Staniforth, intentaron continuar con su tratamiento de soporte vital con la esperanza de encontrar tratamientos experimentales que pudieran prolongar su vida.
Sin embargo, los médicos del Queen's Medical Center en Nottingham, Inglaterra, argumentaron que el tratamiento le estaba causando dolor y era inútil.
Recomendaron que se le retirara el soporte vital para permitirle morir en paz.
El caso desató un tira y afloja legal entre los padres de Indi, los funcionarios de salud británicos y el gobierno italiano.
Los padres de Gregory perdieron una batalla legal el mes pasado para mantenerla con soporte vital y transferirla a un hospital infantil del Vaticano en Roma, a pesar de que el gobierno italiano concedió a la bebé la ciudadanía italiana en un último esfuerzo para permitirle recibir tratamiento en Italia.
A lo largo de la batalla legal, se presentaron múltiples apelaciones ante diferentes tribunales, e incluso el gobierno italiano intervino en un intento de otorgarle a Indi la ciudadanía italiana y cubrir el costo de su tratamiento médico en el hospital pediátrico Bambino Gesù del Vaticano en Roma.
A pesar de estos esfuerzos, los tribunales ingleses, incluido el Tribunal de Apelación, se pusieron del lado de los médicos y dictaminaron que su soporte vital debía ser retirado «inmediatamente».
El 13 de noviembre, después de los fallos legales, Indi fue llevada a un hospicio, donde le retiraron el soporte vital. Falleció en los brazos de su madre a la 1:45 a. m., dejando a sus padres desconsolados y devastados.
El padre de Gregory expresó su enojo, angustia y vergüenza, afirmando que el NHS y los tribunales no solo le quitaron la oportunidad de vivir una vida más larga, sino que también le quitaron la dignidad de fallecer en el hogar familiar al que pertenecía.
Este trágico caso ha reavivado un acalorado debate sobre los derechos de los padres versus las decisiones tomadas por los profesionales médicos y el sistema legal en la atención al final de la vida de niños con enfermedades terminales.
Batallas legales similares en el Reino Unido, como las que involucran a Archie Battersbee, Charlie Gard y Alfie Evans, entre otros, han atraído una atención generalizada y han puesto de relieve la delicada y polémica cuestión de determinar el interés superior del niño cuando se trata de sustentar la vida.
La participación del gobierno italiano y el Vaticano, así como el apoyo de grupos defensores como Christian Concern, agregaron capas de complejidad al caso de Indi, con implicaciones internacionales y mayores consideraciones emocionales y éticas.
El Papa Francisco expresó sus oraciones y apoyo a Indi y su familia, mientras que la Primera Ministra italiana, Giorgia Meloni, expresó su preocupación por la batalla legal, afirmando que hicieron todo lo posible pero al final no pudieron salvar la vida de Indi.
La decisión del gobierno italiano de otorgarle la ciudadanía a Indi y cubrir el costo de su tratamiento médico en Italia subrayó aún más la naturaleza global de este desgarrador caso.
La trágica historia de la bebé Indi Gregory sirve como un conmovedor recordatorio de la naturaleza compleja y profundamente emocional de las decisiones al final de la vida, especialmente cuando se trata de niños vulnerables y con enfermedades terminales.
Provoca importantes conversaciones sobre el equilibrio entre la experiencia médica, los derechos de los padres, las consideraciones éticas y el interés superior del niño, destacando la necesidad de enfoques reflexivos y compasivos para estas situaciones difíciles.
Mientras el mundo llora la pérdida de la bebé Indi, su legado sirve como catalizador para el diálogo y la contemplación continuos en torno a las decisiones delicadas y profundamente personales que las familias, los profesionales de la salud y los sistemas legales deben tomar en circunstancias desgarradoras similares.